ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਇਹ ਬੱਚਾ, ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਚਾਹੀਦੈ 16 ਕਰੋੜ ਦਾ ਟੀਕਾ

ਹੈਦਰਾਬਾਦ- ਤੇਲੰਗਾਨਾ ਦੀ ਰਾਜਧਾਨੀ ਵਿਚ ਦੋ ਸਾਲਾ ਮਾਸੂਮ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪੂਰੀ ਦੁਨੀਆ ਵਿਚ ਇਕੋ ਦਵਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਿੰਗਲ ਡੋਜ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦੇਣਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਮੱਧਵਰਗੀ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨਾ ਅਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਜਦੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੱਥ ਵਧਣ ਲੱਗੇ, ਇਕ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿਚ, ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਤੋਂ ਤਕਰੀਬਨ ਡੇਢ ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ।

ਯੋਗੇਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਦਾ ਦੋ ਸਾਲਾ ਬੇਟਾ ਅਯਾਂਸ਼ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸਿਰਫ ਇਕ ਟੀਕੇ 'ਤੇ ਟਿਕੀ ਹੈ। ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟਰੋਫੀ ਟਾਈਪ -1 ਨਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ 11 ਹਜ਼ਾਰ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਔਸਤਨ ਇਕ ਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੀਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਦੁਨੀਆ ਦਾ ਇਕੋ ਇਲਾਜ਼ ਹੈ। ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਆਉਣ ਵਾਲੀ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਦੀ ਇਕੋ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ।

ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਚ?

ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਐਟਰੋਫੀ ਇਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਹੈ। ਇਸ ਵਿਚ, ਮਰੀਜ਼ ਵਿਚ ਇਕ ਖ਼ਾਸ ਜੀਨ ਦੀ ਘਾਟ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਸ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਇਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਵਿਚ ਨਹੀਂ ਬਣਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ। ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬੋਲਣ, ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸਿਰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਮਾਸੂਮ ਬੇਟੇ ਦੀ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਵੇਖ ਕੇ ਮਜਬੂਰ ਮਾਪੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਬੇਵੱਸ ਸਮਝ ਰਹੇ ਸਨ। ਪਰ ਹੁਣ ਇੱਕ ਉਮੀਦ ਦੀ ਆਸ ਜਾਗੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਲਈ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਮਾਸੂਮ ਅਯਾਂਸ਼ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।

ਕਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਕੁਝ ਕੰਮ ਕਰਨਾ .. ਇਹ ਇਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਸਮਾਜ ਦਾ ਸਮੂਹਕ ਯਤਨ ਹੈ। ਇਮਪੈਕਟਗੁਰੂ ਡਾਟ ਕਾਮ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਭੀੜ ਭੰਡਾਰਨ ਵਾਲੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਹੈ। ਹੁਣ ਤੱਕ ਆਯਾਂਸ਼ ਲਈ ਇਸ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ 1 ਕਰੋੜ 20 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਜਮ੍ਹਾ ਕੀਤੇ ਜਾ ਚੁੱਕੇ ਹਨ। ਜੇ ਮਦਦ ਦੇ ਵਧੇਰੇ ਹੱਥ ਵਧਣਗੇ, ਤਾਂ 16 ਕਰੋੜ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਵੀ ਕੋਈ ਵੱਡੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ।