• Home
  • »
  • News
  • »
  • national
  • »
  • A SICK CHILD NEEDS THE WORLD S MOST EXPENSIVE MEDICINE WORTH RS 16 CRORE KNOW WHAT IS THE MATTER AK

10 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਲਈ 'ਵਿਸ਼ਵ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ' ਦਵਾਈ ਦੀ ਲੋੜ, ਜਾਣੋ ਪੂਰਾ ਮਾਮਲਾ  

10 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਦੀਆ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 2 (Spinal Muscular Atrophy) ਨਾਮਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ  (gene therapy) ਦੀ ਦਵਾਈ ਲਿਖੀ, ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਨੇ ਸਭ ਨੂੰ ਹੈਰਾਨ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ।

ਜੋਲਗੇਨਸਮਾ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈ ਹੈ

  • Share this:
    ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ- ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਇਸ ਸਾਲ ਅਕਤੂਬਰ ਵਿੱਚ, 10 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਦੀਆ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 2 (Spinal Muscular Atrophy) ਨਾਮਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ  (gene therapy) ਦੀ ਦਵਾਈ ਲਿਖੀ, ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਨੇ ਸਭ ਨੂੰ ਹੈਰਾਨ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਦੀਆ ਦੀ ਮਾਂ ਭਾਵਨਾ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਨੰਦਾਗੋਪਾਲ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਬੀਮਾਰ ਲੜਕੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਉਮੀਦ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਵੱਲੋਂ ਬਣਾਈ ਗਈ ਹੈ, ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਸੰਸਥਾ ਇਮਪੈਕਟ ਗੁਰੂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ।

    ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਦੇ ਇਸ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਲਾਜ ਦਾ ਖਰਚਾ ਸਾਡੀ ਸਮਰੱਥਾ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਆਰਥਿਕ ਮਦਦ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਸਾਡੀ ਬੱਚਤ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਯੋਗਦਾਨ ਤੁਹਾਨੂੰ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਟੀਕੇ ਖਰੀਦਣ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਵੇਗਾ। ਜੇ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਇਸ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਟੀਕੇ ਹੈ। ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਦੀਆ ਨੂੰ ਇਹ ਟੀਕਾ ਲਗੇਗਾ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਓਨਾ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋਵੇਗਾ। ਜ਼ੋਲਗਨਸਮਾ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਦੀਆ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਮੁਹਿੰਮ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਧੀ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਲਈ ਸੀ। ਤਿੰਨ ਸਾਲਾ ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਸਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਐਸਐਮਏ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਨੇ ਉਸਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਈ ਸੀ। ਉਸ ਲਈ ਸਾਢੇ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ 65,000 ਦਾਨੀ ਸੱਜਣਾਂ ਨੇ ਲੋੜੀਂਦਾ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਸੀ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕੇਰਲ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਮੁਹੰਮਦ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹੀ ਬੀਮਾਰੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਵੀ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਰਾਹੀਂ ਦਵਾਈ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦਾ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਇਆ ਸੀ।

    ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐੱਸ.ਐੱਮ.ਏ.) ਬਾਰੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰੇਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿਚ ਪਾਏ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਦਾ ਹੈ। ਨਰਵ ਕੋਸ਼ਿਕਾਵਾਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਕਾਰਨ ਸਰੀਰ ਦੇ ਮੋਢਿਆਂ, ਕਮਰ ਅਤੇ ਪਿੱਠ ਦੇ ਨੇੜੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਰੇਂਗਣ, ਚੱਲਣ ਅਤੇ ਬੈਠਣ ਅਤੇ ਸਿਰ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ, ਬਿਮਾਰੀ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਪਰ SMA ਦੀਆਂ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮਾਂ ਖਾਣ, ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। SMA ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਤਿੰਨ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਐਫ.ਡੀ.ਏ. ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। Zolgensma ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਡਰੱਗ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਜਾਣੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

    ਦਵਾਈ ਇੰਨੀ ਮਹਿੰਗੀ ਕਿਉਂ ਹੈ?

    ਜੋਲਗਨਸਮਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਸੀ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਿਰਮਾਤਾ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਵਜੋਂ ਖਰਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਰਕਮ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਵਿੱਚ, ਇਸਦੀ ਲਾਗਤ ਘੱਟ ਹੋਵੇਗੀ। ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਬੰਦ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਸ ਦਾ ਅਸਰ ਵੀ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਪਰ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਾਰ ਕਰਨੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ। ਧਿਆਨ ਯੋਗ ਹੈ ਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਹ ਦਵਾਈ ਲਗਭਗ 22 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਵਿੱਚ ਸਾਰੀਆਂ ਫੀਸਾਂ ਅਤੇ ਟੈਕਸਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਟੈਕਸ ਮੁਆਫ਼ ਕਰ ਦਿੱਤੇ ਹਨ।
    Published by:Ashish Sharma
    First published:
    Advertisement
    Advertisement